The EGA is an international umbrella group representing the interest of Gaucher patients and those of non-for-profit Gaucher patient groups as well as rare disease groups throughout the world. The EGA is organizing an event for young adult Gaucher patients giving them a unique opportunity to exchange information and ideas. International Gaucher Day Rare But Not Alone is celebrated annually on 1 October. Find out more information about how to get involved by clicking here.

Каковы причины редких заболеваний? К редким относятся практические все генетические заболевания. Однако среди редких заболеваний есть заболевания инфекционного, аутоиммунного или токсического происхождения. В целом, причины возникновения большинства редких заболеваний на сегодняшний день остаются неизвестны. Что характеризует редкие заболевания? Сколько редких заболеваний существует? Многие редкие забо.

На этих страницах вы можете ознакомиться с первым в России журналом о редких болезнях. RARUS в переводе с латыни значит редкий. Редких болезней очень много по оценкам экспертов - до 7 тысяч! Для большинства редких заболеваний эффективные методы терапии не разработаны, но с каждым годом появляются новые возможности лечения. В этом журнале мы будем рассказывать об общественных организациях, которые помогают семьям с редкими заболеваниями, о фондах, о медицинск.